Illustration von Igor Bastidas

Blockchains werden das Problem mit Genomics nicht beheben

Wenn Sie darauf gewartet haben, dass Ihr Genom sequenziert wird, wird ein virtueller Token Sie dann wirklich dazu bringen, Ihre Meinung zu ändern?

Dies wird zum Jahr der DNA für Kryptowährung. Ein Startup nach dem anderen bietet an, Sie mit Bitcoin-ähnlichen Tokens für die Weitergabe Ihrer genetischen Daten zu bezahlen. Das neueste davon ist der Genetikforscher und Werbemagnet George Church, der Teil des Startups Nebula Genomics ist, der Ihr Genom für etwa 1.000 US-Dollar sequenziert und Sie mit Gruppen verbindet, die sich Zugang dazu verschaffen möchten. Sie werden in den virtuellen Token von Nebula bezahlt, und eine Aufzeichnung darüber, welche Unternehmen oder Forscher auf Ihre Genomdaten zugegriffen haben, wird in einer Blockchain gespeichert.

Es ist jedoch schwer einzusehen, wie die Verwendung von Blockchains und Kryptowährungen die Nachfrage nach Genomsequenzierung erheblich steigert. Dies ist ein ärgerliches Problem, da zu wenige Genome sequenziert und analysiert wurden, um so viele aussagekräftige Erkenntnisse zu gewinnen, wie Wissenschaftler gehofft hatten. Noch im Jahr 2016 stammten nur 20 Prozent der Gesamtgenomsequenzen von nicht-weißen Personen. Ohne Zugang zur vollständigen Variation der menschlichen DNA wissen die Forscher nicht genug darüber, welche Varianten tatsächlich Krankheiten verursachen oder beeinflussen.

Ein weiteres Problem ist, dass genomische Daten für Forscher fast unbrauchbar sind. Ihr Nutzen ergibt sich aus der Kombination mit Daten zu Ihrem Phänotyp - den Merkmalen und Bedingungen, die Sie haben. Diese Informationen befinden sich an Orten wie Ihrer elektronischen Krankenakte oder einer medizinischen Umfrage. Ob diese Startups also Transaktionen in einer Blockchain aufzeichnen, ist weniger wichtig als ob sie phänotypische Daten erfassen und verwalten können. Der Umgang mit DNA-Daten ist schwieriger. Es ist unordentlicher und in vielen verschiedenen Ausführungen erhältlich.

Nebula war nicht das erste Unternehmen, das auf die Idee kam, eine Blockchain als Grundlage für einen Markt für Genomdaten zu verwenden, obwohl dies anscheinend das einzige ist, das auch Ihr Genom für Sie sequenziert. EncrypGen, Luna DNA, Longenesis und Zenome verwenden auch Blockchains, um aufzuzeichnen, wie Forscher und Unternehmen mit Ihren DNA-Daten interagieren. In diesen Fällen bringen Sie jedoch eine genetische Anzeige mit, die Sie von anderen Unternehmen erhalten haben, einschließlich 23andMe oder Ancestry.com, die keine vollständige Genomsequenz aufweisen.

Blockchains haben starke Datenschutzvorteile für Genomdaten. Eine Blockchain ist im Wesentlichen eine öffentliche Aufzeichnung, die in diesem Fall jedes Mal nachverfolgt wird, wenn Ihre Daten verwendet werden. Dieser Datensatz ist nahezu hacksicher, da er an vielen verschiedenen Stellen innerhalb eines Netzwerks repliziert wird und jeder darauf zugreifen kann. Arzneimittelhersteller oder akademische Forscher könnten Ihre Daten ohne Ihr Wissen nicht verwenden. Dies steht in krassem Gegensatz zu der Art und Weise, wie viele Ihrer Daten derzeit verarbeitet werden, sagt Polina Mamoshina, Senior Research Scientist bei Insilico Medicine, die mit Bitcoin Miner BitFury zusammenarbeitet, um Longenesis zu gründen. „Derzeit gibt es einen versteckten Datenmarkt, und viele Unternehmen verkaufen unsere Daten, was sehr wertvoll ist, ohne dass wir davon erfahren“, sagt Mamoshina.

"Es ist schwer zu sagen, ob die Leute das tun werden."

Als zusätzlichen Schutz der Privatsphäre erlaubt Nebula niemandem, genetische Daten einer Person herunterzuladen. „Eine gute Analogie ist, dass sie es mieten dürfen; Sie können darauf Code ausführen “, sagt Kamal Obbad, einer der Gründer von Nebula. "Alles, was sie dafür erhalten, sind die Ergebnisse." Da die gemieteten Daten vollständig anonymisiert würden, wäre es beispielsweise für eine Versicherungsgesellschaft unmöglich, Ihnen den Versicherungsschutz aufgrund von Informationen zu verweigern, die sie aus Ihrem Genom lernen.

Wenn Sie jedoch eine Blockchain verwenden und die Vorteile des Datenschutzes nutzen, müssen Sie die Leute in einer Kryptowährung bezahlen. Für die Zahlung in Dollar müsste eine zentrale Stelle als Vermittler fungieren und die Zahlungen leisten. Abgesehen von der Rede von einer Kryptowährungsblase sind die Token von Nebula nur innerhalb des Netzwerks von Nebula nützlich, da Forscher oder Unternehmen, die die Datenbank von Nebula mit genomischen Daten abfragen möchten, für den Zugriff zahlen. Auf diese Weise können Personen, die ihre Daten gemeinsam nutzen, theoretisch einen angemessenen Teil des Werts erfassen, den sie für die Schaffung von Ressourcen haben. Wenn es jedoch nicht genügend Käufer gibt, die an der Nutzung des Nebula-Netzwerks interessiert sind, sind die Token wenig oder gar nichts wert. In der Zwischenzeit können Sie stattdessen Geld für die Weitergabe Ihrer Genomdaten an Unternehmen wie DNASimple oder Genos erhalten.

"Es ist schwer zu sagen, ob die Leute das tun werden", gibt Mamoshina zu. Aus diesem Grund plant Longenesis auch, andere Daten zu speichern, die für Forscher auch ohne DNA nützlich sein könnten, einschließlich phänotypischer Informationen wie Bluttests, Daten von Wearables und sogar Selfies. Nebula plant auch, nicht nur Genome, sondern auch Gesundheitserhebungen, elektronische Gesundheitsakten und Daten von Wearables zu sammeln, sagt Obbad.

Es ist jedoch schwierig, mit diesen unterschiedlichen Datentypen zu arbeiten. "Die Integration verschiedener Arten von Daten ist eine nicht triviale Herausforderung beim maschinellen Lernen und im Gesundheitswesen. Dies gilt unabhängig von der Datenmenge", sagt Marzyeh Ghassemi, Gastforscherin bei Google Verily und Postdoktorandin am MIT. Obbad stimmt zu: "Es ist eine große Herausforderung, die noch nicht gelöst wurde." Mit anderen Worten, der ultimative Nutzen dieser genetischen Marktplätze wird wahrscheinlich von dieser offenen Frage abhängen, wie gut sie mit anderen Informationen als dem Genom umgehen. Genome machen Schlagzeilen, sind aber vergleichsweise einfach zu handhaben.

Die ganze Zeit gibt es die Tatsache, dass wir nicht genügend unterschiedliche Genome sequenziert haben, um wirklich großes Wissen darüber zu haben, was sie für die Krankheit und die menschliche Gesundheit bedeuten. Blockchain-Marktplätze für genomische Daten verweisen auf ihre Fähigkeit, neue Leute für den Austausch von genomischen Daten zu rekrutieren. Möglicherweise erreichen sie jedoch nur denselben Personenkreis, der sich bereits für das Thema interessiert. Ghassemi bezweifelt, dass die Verwendung einer Blockchain eine vielfältigere Beteiligung fördern wird, die die tatsächlichen Unterschiede im menschlichen Genom besser erfasst. "Das ist ein schweres Problem", sagt sie, "und ich glaube nicht, dass es durch rein technische Lösungen gelöst werden wird."