Auf dem Weg zu besseren Behandlungen: Arbeiten mit Pharma

Wie eine neue Art von Partnerschaft die Stimme der von Parkinson Betroffenen in die pharmazeutische Forschung einbringt.

Zeiten ändern sich. Heute ist uns mehr denn je klar, dass wir in der gesamten Forschungsgemeinschaft zusammenarbeiten müssen, um einer Heilung und besseren Behandlung von Parkinson näher zu kommen.

"Wir alle wollen ein Medikament, das die Parkinson-Krankheit verlangsamt, stoppt oder sogar umkehrt, aber der Fortschritt scheint so langsam zu sein. Klinische Studien müssen beschleunigt werden. Es muss mehr Geld in die Arzneimittelentwicklung investiert werden. Die Koordinierung der weltweiten Entwicklungen muss verbessert werden. Wenn dies bereits geschieht, teilen Sie uns dies mit. Wir alle brauchen die Bestätigung, dass ein großer Koordinierungsaufwand vorhanden ist.
- David, Mitglied des Research Support Network

Seit 1969 arbeitet Parkinson in Großbritannien mit akademischen Forschern und Institutionen zusammen. Die Community ist jedoch viel breiter und wir können die Forschung beschleunigen, indem wir hier und international mit anderen Parkinson-Wohltätigkeitsorganisationen zusammenarbeiten und eine neue Art der Zusammenarbeit mit Pharmaunternehmen unterstützen.

Ihre Meinung zu pharma

Kürzlich haben wir über 500 von Parkinson betroffene Personen nach ihren Ansichten zu Pharmaunternehmen und nach den Begriffen befragt, mit denen sie diese Unternehmen beschreiben würden.

Während es Wörter gab, die zum Synonym für Industrie geworden sind, wie "Profit", "Geld" und "Geheimhaltung", teilten die Menschen auch eine überwältigende Anzahl positiver Wörter:

Die Pharmaindustrie verfügt in einzigartiger Weise über das Fachwissen, die Infrastruktur und die Ressourcen, um neue Therapien zu entwickeln. Sie sind in der Tat "notwendig" und "wichtig", da sie in der Lage sind, teure klinische Studien im Spätstadium zu finanzieren, die für Wohltätigkeitsorganisationen und die meisten anderen Organisationen unerreichbar sind, und wir haben durch ihre Arbeit die "Hoffnung" auf eine Besserung Behandlungen und eine Heilung für Parkinson.

Was diesen Unternehmen fehlt, ist ein tiefes Verständnis dafür, wie es ist, mit Parkinson oder vielen anderen gesundheitlichen Problemen zu leben. In unserer Umfrage gaben nur 13% der Befragten an, dass Pharmaunternehmen die Bedürfnisse der von Parkinson Betroffenen verstehen. Durch die Zusammenarbeit mit den von Parkinson Betroffenen stellen wir jedoch eine Veränderung fest.

Bessere Forschung, bessere Ergebnisse

Seit über zwei Jahren unterstützt Parkinson in Großbritannien akademische Forscher bei der Planung, Gestaltung, Verwaltung und Verbreitung von Gesundheitsforschung bei der Zusammenarbeit mit Menschen, die von Parkinson betroffen sind. Dies ist als Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung (PPI) in der Forschung bekannt und zielt darauf ab, die Forschung relevanter, effektiver und zugänglicher zu machen - dies bedeutet letztendlich, dass bessere Ergebnisse wie neue Behandlungen schneller erzielt werden.

Bisher haben wir die Teilnahme an über 120 Forschungsstudien unterstützt, und 95% der Forscher gaben an, dass sich die Arbeit mit Menschen, die auf diese Weise von Parkinson betroffen sind, positiv auf ihre Forschung ausgewirkt hat. Und es ist nicht nur die akademische Forschung, die allmählich von der fachmännischen Einsicht profitiert, wie es ist, mit einer Krankheit zu leben - jetzt engagiert sich Pharma.

Teil einer globalen Bewegung

In den letzten Jahren hat sich eine wachsende Gemeinschaft von Pharmaunternehmen gebildet, um mit Menschen, die von gesundheitlichen Problemen betroffen sind, auf eine neue Weise zusammenzuarbeiten, um sicherzustellen, dass Medikamente relevanter, wirksamer und mit größerer Wahrscheinlichkeit für Patienten von Nutzen sind. Diese Community arbeitet im Rahmen einer wachsenden Anzahl von Konsortien und öffentlich-privaten Partnerschaften zusammen, um die Stimme von Menschen mit Erkrankungen wie Parkinson in den Vordergrund zu rücken.

Ein Beispiel hierfür ist PFMD (Patient Focused Medicines Development), eine Sammlung von Pharmaunternehmen, Gesundheitsorganisationen und Patientenorganisationen. PFMD wurde vor drei Jahren gegründet und zielt darauf ab, die Art und Weise zu verändern, in der Patienten weltweit an der Gestaltung und Entwicklung von Forschung und Arzneimitteln beteiligt sind.

Im Januar 2017 trat Parkinson UK als erste britische Patientenorganisation der PFMD bei und hat seitdem mit der PFMD zusammengearbeitet, um Erfahrungen, bewährte Verfahren und Ressourcen auszutauschen und sicherzustellen, dass die Industrie über das Know-how und die Werkzeuge verfügt, um in jeder Phase partnerschaftlich mit Patienten zusammenzuarbeiten des Arzneimittelentwicklungsprozesses.

Und die von Parkinson Betroffenen sind auch daran interessiert, sich mit der Industrie auseinanderzusetzen. Auf die Frage, ob sie die Gelegenheit hätten, ihre Ansichten und Erfahrungen mit Pharmaunternehmen zu teilen, um neue Therapien für Parkinson zu entwickeln, sagten 60% Ja und weitere 27% vielleicht.

Helfen Sie uns, neue Behandlungen schneller bereitzustellen

Angesichts der Kosten für die Entwicklung einer neuen Behandlung für Parkinson, die wahrscheinlich 1 Milliarde GBP übersteigt, ist es für alle Beteiligten wichtiger denn je, zusammenzuarbeiten, Erfahrungen und Ideen auszutauschen und Ressourcen zu bündeln, um sicherzustellen, dass Investitionen mit Bedacht eingesetzt werden und den Bedürfnissen der Betroffenen Rechnung tragen die Bedingung.

Daher wollen wir 2018 und darüber hinaus mehr Pharmaunternehmen dabei unterstützen, mit Menschen, die von Parkinson betroffen sind, zusammenzuarbeiten, um neue und bessere Therapien schneller bereitzustellen. Dafür brauchen wir Ihre Hilfe - wer auch immer Sie sind und was auch immer Ihre Verbindung zu Parkinson ist, wir brauchen Sie, um sich an der Forschung zu beteiligen:

  • Forschern die beste Gelegenheit zu geben, das Leben, die Herausforderungen und die Hoffnungen der von Parkinson betroffenen Menschen zu verstehen.
  • Unterstützung derjenigen, die klinische Studien von Parkinson entwickeln und verwalten, um zu verstehen, wie sie ihre Studien sensibel gestalten können, um mehr Parkinson-Patienten die Teilnahme zu ermöglichen.
  • um sicherzustellen, dass die Ergebnisse und Erfolgsmaßnahmen der Branche auf den Alltag von Parkinson-Patienten abgestimmt sind.

· UM BESSERE BEHANDLUNGEN SCHNELLER ZU LIEFERN