Auf dem Weg zu besseren Behandlungen: Arbeiten mit Pharma

Wie eine neue Art von Partnerschaft die Stimme der von Parkinson Betroffenen in die pharmazeutische Forschung bringt.

Zeiten ändern sich. Heute verstehen wir mehr denn je, dass es eine Zusammenarbeit in der gesamten Forschungsgemeinschaft geben muss, um einer Heilung und besseren Behandlung von Parkinson näher zu kommen.

„Wir alle wollen ein Medikament, das Parkinson verlangsamt, stoppt oder sogar umkehrt, aber der Fortschritt scheint so langsam zu sein. Klinische Studien müssen beschleunigt werden. Es muss mehr Geld in die Arzneimittelentwicklung investiert werden. Die Koordinierung der Entwicklungen weltweit muss verbessert werden. Wenn dies bereits geschieht, erzählen Sie uns davon. Wir alle brauchen die Gewissheit, dass große Koordinierungsbemühungen vorhanden sind. “
- David, Mitglied des Research Support Network

Seit 1969 arbeitet Parkinson in Großbritannien mit akademischen Forschern und Institutionen zusammen. Die Community ist jedoch viel breiter und wir können die Forschung beschleunigen, indem wir hier und international mit anderen Parkinson-Wohltätigkeitsorganisationen zusammenarbeiten und eine neue Art der Zusammenarbeit mit Pharmaunternehmen unterstützen.

Ihre Ansichten zu Pharma

Kürzlich haben wir über 500 von Parkinson betroffene Personen nach ihren Ansichten zu Pharmaunternehmen und den Worten gefragt, mit denen sie diese Unternehmen beschreiben würden.

Während es Wörter gab, die zum Synonym für Industrie geworden sind, wie „Profit“, „Geld“ und „Geheimhaltung“, teilten die Menschen auch eine überwältigende Anzahl positiver Wörter:

Die Pharmaindustrie ist in einzigartiger Weise mit dem Fachwissen, der Infrastruktur und den Ressourcen ausgestattet, um neue Behandlungsmethoden zu entwickeln. Sie sind in der Tat "notwendig" und "wichtig", da sie in der Lage sind, teure klinische Studien im Spätstadium zu finanzieren, die für Wohltätigkeitsorganisationen und die meisten anderen Organisationen unerreichbar sind, und durch ihre Arbeit haben wir "Hoffnung" auf Besseres Behandlungen und ein Heilmittel für Parkinson.

Was diesen Unternehmen fehlt, ist ein tiefes Verständnis dafür, wie es ist, mit Parkinson oder vielen anderen gesundheitlichen Problemen zu leben. In unserer Umfrage gaben nur 13% der Befragten an, dass Pharmaunternehmen die Bedürfnisse der von Parkinson betroffenen Menschen verstanden haben. Durch die Zusammenarbeit mit den von Parkinson Betroffenen sehen wir jedoch eine Veränderung.

Bessere Forschung, bessere Ergebnisse

Seit über zwei Jahren unterstützt Parkinson's UK akademische Forscher bei der Planung, Gestaltung, Verwaltung und Verbreitung von Gesundheitsforschung in Partnerschaft mit Parkinson-Betroffenen. Dies wird als Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung (PPI) in der Forschung bezeichnet und zielt darauf ab, die Forschung relevanter, effektiver und zugänglicher zu machen - dies bedeutet letztendlich, dass bessere Ergebnisse wie neue Behandlungen schneller erzielt werden.

Bisher haben wir die Teilnahme an über 120 Forschungsstudien unterstützt, und 95% der Forscher haben uns mitgeteilt, dass sich die Arbeit mit Menschen, die auf diese Weise von Parkinson betroffen sind, positiv auf ihre Forschung ausgewirkt hat. Und es ist nicht nur die akademische Forschung, die von den Expertenwissen darüber profitiert, wie es ist, mit einer Krankheit zu leben - jetzt engagiert sich die Pharmaindustrie.

Teil einer globalen Bewegung

In den letzten Jahren hat sich eine wachsende Gemeinschaft von Pharmaunternehmen gebildet, um auf neue Weise mit Menschen zusammenzuarbeiten, die von gesundheitlichen Problemen betroffen sind, um sicherzustellen, dass Arzneimittel relevanter, wirksamer und mit größerer Wahrscheinlichkeit den Patienten zugute kommen. Diese Gemeinschaft arbeitet als Teil einer wachsenden Anzahl von Konsortien und öffentlich-privaten Partnerschaften zusammen, die die Stimme von Menschen mit Erkrankungen wie Parkinson in den Vordergrund rücken.

Die patientenorientierte Arzneimittelentwicklung (PFMD) ist ein Beispiel dafür und eine Sammlung von Pharmaunternehmen, Gesundheitsorganisationen und Patientenorganisationen. PFMD wurde vor drei Jahren gegründet und zielt darauf ab, die Art und Weise zu verändern, wie Patienten weltweit an der Gestaltung und Entwicklung von Forschung und Arzneimitteln beteiligt sind.

Im Januar 2017 trat Parkinson's UK als erste britische Patientenorganisation PFMD bei und hat seitdem mit PFMD zusammengearbeitet, um Erfahrungen, bewährte Verfahren und Ressourcen auszutauschen, um sicherzustellen, dass die Industrie über das Know-how und die Werkzeuge verfügt, um in jeder Phase partnerschaftlich mit Patienten zusammenzuarbeiten des Arzneimittelentwicklungsprozesses.

Und die von Parkinson Betroffenen sind auch daran interessiert, sich mit der Industrie zu beschäftigen. Auf die Frage, ob sie die Möglichkeit haben möchten, ihre Ansichten und Erfahrungen mit Pharmaunternehmen zu teilen, um ihnen bei der Entwicklung neuer Behandlungen für Parkinson zu helfen, sagten 60% Ja und weitere 27% vielleicht.

Helfen Sie uns, neue Behandlungen schneller bereitzustellen

Angesichts der Kosten für die Entwicklung einer einzigen neuen Behandlung für Parkinson, die voraussichtlich 1 Milliarde Pfund Sterling übersteigt, ist es für alle Beteiligten wichtiger denn je, zusammenzuarbeiten, Erfahrungen und Ideen auszutauschen und Ressourcen zu kombinieren, um sicherzustellen, dass Investitionen mit Bedacht eingesetzt werden und auf die Bedürfnisse derjenigen mit Parkinson zugeschnitten sind die Bedingung.

Ab 2018 wollen wir daher mehr Pharmaunternehmen dabei unterstützen, mit Parkinson-Betroffenen zusammenzuarbeiten, um neue und bessere Behandlungen schneller anzubieten. Aber dazu brauchen wir Ihre Hilfe - wer auch immer Sie sind und was auch immer Ihre Verbindung zu Parkinson ist, wir brauchen Sie, um sich an der Forschung zu beteiligen:

  • Forschern die beste Chance zu geben, das Leben, die Herausforderungen und Hoffnungen von Menschen zu verstehen, die von Parkinson betroffen sind.
  • um denjenigen, die klinische Studien zu Parkinson entwickeln und verwalten, zu helfen, zu verstehen, wie sie ihre Studien sensibel gestalten können, damit mehr Menschen mit Parkinson daran teilnehmen können.
  • sicherzustellen, dass die Ergebnisse und Erfolgsmaßnahmen der Branche auf dem Alltag von Parkinson-Patienten basieren.

· BESSERE BEHANDLUNGEN SCHNELLER LIEFERN